Berlin - Zu viele Ärzte sind im Umgang mit seltenen Erkrankungen unsicher: Dies kritisierte der Vorsitzende der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (abgekürzt: Achse ), Christoph Nachtigäller. Der Verband Achse erinnert am kommenden Mittwoch, dem Tag der seltenen Erkrankungen, an etwa vier Millionen Bundesbürger, die an einer Krankheit leiden, die maximal 0,05 Prozent der Bevölkerung betrifft.

"Haus- und Kinderärzte bekommen in ihrer Praxis vielleicht eine oder auch gar keine seltene Erkrankung zu sehen", sagte Nachtigäller. Betroffene wendeten sich aber meist nicht zuerst an Fachärzte. Mehr als die Hälfte der Betroffenen lebe ohne Diagnose. Nachtigäller forderte, das Phänomen seltener Erkrankungen bei der Ausbildung von Ärzten stärker zu berücksichtigen. Viele Krankheiten sind auch unter Experten kaum bekannt, etwa die Allergie gegen das eigene Sperma oder das jüngst bei einer Frau diagnostizierte Krankheitsbild Morbus Manchester.

Nachtigäller plädierte auch für ein bundesweites Netz von Zentren für seltene Erkrankungen an Unikliniken, an denen sich ein Team von Ärzten auf eine bestimmte Gruppe seltener Krankheitsbilder spezialisiere. Sie könnten Anlaufstelle für niedergelassene Ärzte sein und die Forschung vorantreiben. "Wir haben leider einen großen Nachholbedarf in der Forschung und bei wenigen Krankheiten eine Behandlung, die dazu führt, dass man mit der Erkrankung erträglich leben kann."